L'ICS incorpora una nova eina per millorar l'atenció dels nens amb síndrome de Down

Les taules de creixement, desenvolupades per la Fundació Catalana Síndrome de Down, avaluen si els nens i nenes entre 0 i 15 anys amb aquesta alteració genètica creixen de forma adequada per la seva edat

 

Aquesta aplicació ja està a l’abast de tots els professionals dels centres d’atenció primària de l’ICS i permet normalitzar l’atenció pediàtrica als nens amb síndrome de Down

  

Els professionals d’atenció primària de l’Institut Català de la Salut (ICS) compten amb una nova eina per atendre de forma més acurada als infants amb síndrome de Down. Són unes taules de creixement que permeten avaluar si aquests nens creixen de forma adequada. Aquesta eina ha estat desenvolupada per la Fundació Catalana Síndrome de Down gràcies a la recollida sistemàtica de diverses dades de nens i nenes entre 0 i 15 anys. Amb aquests paràmetres (que inclouen pes, longitud i perímetre cranial) els professionals sanitaris poden avaluar de forma objectiva si el creixement dels nens amb aquest diagnòstic s’està produint d’acord amb la seva edat.

 

Abans de disposar d’aquesta eina, mancava objectivitat en el moment de fer la valoració del creixement i podrien passar desapercebuts els trastorns de creixement. Gràcies a la incorporació d’aquest patró a la història clínica informatitzada i a l’estació de treball dels professionals d’atenció primària de l’ICS, els nens i nenes amb síndrome de Down poden gaudir d’una valoració objectiva del seu creixement d’acord amb el patró que els hi pertoca en raó de la síndrome. El funcionament és molt senzill i, de forma automàtica, el professional veu una selecció de les gràfiques de creixement en funció del diagnòstic (síndrome de Down), el sexe (masculí o femení) i l’edat en el moment de la visita.

 

La síndrome de Down

 

La síndrome de Down és fruit d’una alteració cromosòmica produïda en el procés de fecundació, que dóna lloc a la presència d’un cromosoma extra del parell 21 a totes les cèl·lules de l’organisme. És a dir, hi ha un cromosoma més del que correspondria en una situació normal. L’excés de dosi gènica és el responsable d’una colla d’anomalies que van des de determinats trets físics (fàcies, coll escurçat, talla baixa, etc), malformacions congènites (cardíaques, digestives), hipotonia (disminució de la tensió o del to muscular), retard mental de grau variable i predisposició a certes malalties concretes.

 

No es coneix bé quina és la causa de l’error cromosòmic que origina la síndrome de Down, si bé se sap que la incidència augmenta en funció de l’edat de la mare, especialment a partir dels 35 anys. Es dóna en totes les cultures, àrees geogràfiques, comunitats socials i econòmiques, edats i sexes.

A tot arreu del món, una de cada 700 a 800 gestacions correspon a una síndrome de Down i cada any, a Espanya, neixen més de 400 infants amb la síndrome de Down.

La Fundació Catalana Síndrome de Down www.fcsd.org, des del 1984, es distingeix per conjugar l’atenció directa, la formació pels familiars, professionals i estudiants i la recerca. Tot això és resultat de la seva aposta decidida pel rigor científic i de la seva proximitat als aspectes més humans.

 

El seu caràcter pioner l’ha convertit en un referent indiscutible en el món de la síndrome de Down i ha obert nous camins i possibilitats a les persones amb discapacitat intel·lectual.

 

FONT:  Departament/s 

Salut